segunda-feira, 1 de outubro de 2018

Criança ganha na justiça medicamento dos EUA no valor de R$ 1,5 milhão



Fábio Júnio, 2 anos, tem AME (Atrofia Muscular Espinhal) do Tipo 1 e precisa do medicamento Spinraza (Nusinersen) para controle da doença.

            A história de luta e esperança pela vida do Fábio Júnio, 2 anos, começou aos 4 meses de vida, quando ele foi diagnosticado com a Síndrome de Werdnig Hoffmann, conhecida como AME (Atrofia Muscular Espinhal) do Tipo 1, cuja expectativa de vida é até 2 anos. Na corrida contra o tempo, os pais Fernanda Pelizer e Fábio, sem condições financeiras para importar dos Estados Unidos o único medicamento de R$3 milhões, Spinraza (Nusinersen), que tem apresentado resultados satisfatórios no tratamento da síndrome, começaram uma campanha na cidade e nas redes sociais com intuito de arrecadar o recurso necessário.
       No final de 2017 houve um esforço do governo federal para regularizar a comercialização do Spinraza (Nusinersen) no Brasil. O registro teve prioridade na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para, em seguida, ser definido o preço máximo que ficou 50% menor. Em janeiro de 2018, a família de Fábio Júnio deu entrada na justiça para receber o medicamento, que chegou no cidade no dia 26 de setembro. O Spinraza foi adquirido pelo governo federal no valor de R$ 1,5 milhão e já no dia 28 de setembro, Fábio Júnio passou por consulta médica para se  preparar para a internação e início do tratamento.
            A família continua contando com doações e realizando campanhas para ajudar na manutenção dos cuidados com o Fábio Júnio, como fraldas, leite especial e sessões de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, uma vez que não conseguiu benefício do Loas/INSS.

Projeto PPQeDR e Fábio Júnio
            Fábio Júnio é o caçula do casal Fernanda e Fábio, que tem também Ana Lúcia, de 7 anos. O menino nasceu em 15 de junho de 2016 e aos 4 meses de vida começou a apresentar sinais de fadiga respiratória e fraqueza muscular. Após várias consultas e exames, em 16 de novembro de 2016 veio o diagnóstico.
        AME é uma síndrome rara e acomete um em cada 10 mil pessoas, sendo 60% do tipo 1. Fábio Júnio precisou ser entubado e transferido para a UTI pediátrica da Universidade Federal de Uberlândia (UFU), onde permaneceu por dois meses, recebendo alta após a família ser treinada para cuidar dele em casa.
        Quando a mãe Fernanda retornou para casa, precisava de fisioterapia infantil para seu filho, e foi assim que a Adriana Guerra, fisioterapeuta e idealizadora do projeto PPQeDR (Príncipes e Princesas da Quimioterapia e Doenças Raras) conheceu o Fábio Júnio, sua história e a luta da família.
O PPQeDR é composto por um grupo de amigos que mensalmente proporciona a integração social de crianças em tratamento de saúde através de uma confraternização com as crianças aniversariantes do mês. E assim, Adriana convidou o Fábio Júnio a se tornar um “Príncipe” do projeto e junto com vários amigos, realizou a primeira festa de aniversário para ele juntamente com outras crianças em junho de 2017. Esta festa foi transmitida no jornal local no quadro “Heróis do Cotidiano”, e a história do Fábio Júnio se tornou mais conhecida na cidade. Em junho de 2018 o projeto realizou mais um evento para comemorar os 2 anos de idade do Fábio Júnio junto com outras crianças raras e com câncer, e tem planos de realizar muito mais aniversários.


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Oleh

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