terça-feira, 22 de maio de 2018

Lançamento do livro: “Ame quem tem AME”


Acontece na quarta-feira, 30, às 09h, no auditório do Santa Genoveva, o lançamento do livro “Ame quem tem AME”, que conta a história de Rafael Lemos dos Reis Faria, bebê que nasceu em 2014, viveu toda sua vida no Hospital e era portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença caracterizada pela degeneração e perda de neurônios motores da medula espinal e do tronco cerebral.
A obra convida o leitor para uma reflexão, de maneira lúdica,  sobre os problemas de saúde que acompanham a doença. “Essa é a história que o Rafinha poderia ter contado, se pudesse decifrar sua vivência em palavras”, finaliza a autora e avó de Rafinha, Dalva Maria Pietá.

Atrofia Muscular Espinhal
A AME é uma doença neurodegenerativa, com herança autossômica recessiva, ou seja, os pais precisam ter o gene, mesmo sem que tenha manifestado. É caracterizada pela fraqueza e paralisia dos músculos, além da diminuição do tônus muscular.  
Segundo a Associação Amigos da AME, esta é a segunda maior doença cromossômica recessiva fatal, depois da Fibrose Cística e afeta aproximadamente um a cada 10 mil nascimentos. Além disso, casais que tiveram uma criança afetada, possui 25% de chances de recorrência em outra gravidez. De acordo com a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), existem cerca de oito mil casos confirmados no Brasil.

Graus da doença
A AME é dividida clinicamente em tipos, com base no início dos sinais e sintomas e nos marcos motores atingidos pelos pacientes, que têm como base a fraqueza, atrofia (diminuição de tamanho) e hipotonia (flacidez) musculares. Além disso, quanto mais cedo aparecem os primeiros sintomas, mais grave é considerada.
Tipo 1. Tipo mais grave da doença e atinge cerca de 60% das crianças. Os sintomas surgem antes dos sete meses de vida.
Tipo 2. Os sintomas aparecem entre sete e 18 meses de vida e tem o desenvolvimento motor interrompido a partir daí.
Tipo 3. A doença se manifesta entre 18 meses e a adolescência. É caracterizado por fraqueza nos braços, ombros, pescoço e pernas estão entre os sintomas, e quedas são frequentes. Provavelmente na vida adulta será necessário usar cadeira de rodas.
Tipo 4. Tipo menos grave da doença, representando 5% dos casos. Aparece só após os 18 anos.

Serviço
O que? Lançamento do livro “Ame quem tem AME”
Quando? 30/05 (quarta-feira) - às 09h
Onde? Auditório do Hospital Santa Genoveva - Avenida Raulino Cotta Pacheco, 629 - Bairro: Martins.

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Oleh

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